ΠΕΡΙ ΔΟΜΩΝ ΔΙΑΜΟΝΗΣ ΤΩΝ ΑμεΑ … Ο ΛΟΓΟΣ

Η Στεφανία Βενιέρη, κοινωνιολόγος-ερευνήτρια, αναδεικνύει ένα ζήτημα που όλοι γνωρίζουμε αλλά το κράτος αρνείται να δει: οι δομές διαμονής για ΑμεΑ είναι ελάχιστες, ανεπαρκείς και άνισα κατανεμημένες. Οι οικογένειες σηκώνουν σχεδόν μόνες τους το βάρος, ενώ η απουσία μακροχρόνιων λύσεων αφήνει τους ανθρώπους με αναπηρία εκτεθειμένους στην απομόνωση. Ένα κείμενο που δεν μένει στους αριθμούς, αλλά φανερώνει ότι το δικαίωμα στην αξιοπρεπή ζωή παραμένει ανεκπλήρωτο.

Ακολουθεί το άρθρο της κοινωνιολόγου, που φωτίζει με την ανάλυσή της μια σκληρή πραγματικότητα για τις οικογένειες και τα ΑμεΑ.

 

“ΠΕΡΙ ΔΟΜΩΝ ΔΙΑΜΟΝΗΣ ΤΩΝ ΑμεΑ … Ο ΛΟΓΟΣ”

 

Τα άτομα με αναπηρία (ΑμεΑ) αποτελούν μια από τις πλέον ευάλωτες κοινωνικά ομάδες, καθώς βιώνουν σε πολλαπλά επίπεδα τον κοινωνικό αποκλεισμό, τις θεσμικές ελλείψεις και την αδυναμία πρόσβασης σε βασικά δικαιώματα που συνιστούν την αξιοπρεπή διαβίωση. Στην ελληνική πραγματικότητα, παρά την πρόοδο που έχει σημειωθεί τα τελευταία χρόνια με τη θεσμοθέτηση του μηχανισμού παρακολούθησης της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία, οι συνθήκες ζωής παραμένουν προβληματικές.

Η πλέον κρίσιμη και επίμονη πρόκληση αφορά την ανεπάρκεια δομών μακροχρόνιας διαμονής, ιδιαίτερα σε περιπτώσεις όπου οι γονείς ή οι φροντιστές δεν μπορούν να συνεχίσουν να παρέχουν φροντίδα. Η έλλειψη διαθέσιμων θέσεων σε Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ) και Μονάδες Ψυχοκοινωνικής Αποκατάστασης (ΜΨΑ), σε συνδυασμό με τις μακροχρόνιες λίστες αναμονής, δημιουργεί μια συνθήκη ανασφάλειας για τις οικογένειες και υπονομεύει το δικαίωμα των ΑμεΑ στην ανεξάρτητη και αξιοπρεπή ζωή.

 Σε αντίθεση με την πλειοψηφία των χωρών της Ευρωπαϊκής Ένωσης, όπου οι διαθέσιμες θέσεις σε μακροχρόνιες δομές είναι πολλαπλάσιες, η Ελλάδα καταγράφει τις χαμηλότερες αναλογίες, γεγονός που αναδεικνύει τη σοβαρότητα του ζητήματος και την ανάγκη για ουσιαστική πολιτική παρέμβαση.

Η ανάλυση που ακολουθεί επιδιώκει να φωτίσει τη διάσταση της στέγασης και της μακροχρόνιας φροντίδας ως κεντρικό πυλώνα της κοινωνικής πολιτικής για τα άτομα με αναπηρία, καταδεικνύοντας πώς η ανεπάρκεια των υποδομών οδηγεί σε αδυναμία ενσωμάτωσης, σε κοινωνική απομόνωση και σε παραβίαση θεμελιωδών δικαιωμάτων.

 

Θεωρητικό Πλαίσιο

Η αναπηρία δεν μπορεί πλέον να ιδωθεί αποκλειστικά μέσα από το πρίσμα της ατομικής παθολογίας, αλλά πρέπει να ενταχθεί στο κοινωνικό και πολιτικό πλαίσιο που καθορίζει τις ευκαιρίες και τους περιορισμούς για τα άτομα με αναπηρία. Το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας, όπως έχει αναδειχθεί από τη διεθνή βιβλιογραφία, τονίζει ότι τα εμπόδια δεν βρίσκονται μόνο στο σώμα ή στις λειτουργικές δυνατότητες του ατόμου, αλλά και στις κοινωνικές δομές που ενισχύουν τον αποκλεισμό. Έτσι, η ανεπάρκεια προσβάσιμων υποδομών, η έλλειψη κατάλληλων υπηρεσιών και η απουσία ενός συνεκτικού συστήματος μακροχρόνιας φροντίδας αποτελούν κοινωνικά εμπόδια που αναπαράγουν την ανισότητα.

Η Σύμβαση του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία (CRPD), την οποία έχει κυρώσει και η Ελλάδα, κατοχυρώνει το δικαίωμα στην ανεξάρτητη διαβίωση και στην κοινωνική συμμετοχή. Αυτό σημαίνει ότι τα κράτη-μέλη υποχρεούνται να διασφαλίσουν την ύπαρξη δομών που επιτρέπουν στα ΑμεΑ να ζουν με αξιοπρέπεια, έξω από το πλαίσιο του ιδρυματισμού. Ωστόσο, οι εκθέσεις ευρωπαϊκών και εθνικών οργανισμών δείχνουν ότι η αποϊδρυματοποίηση προχωρά με αργούς ρυθμούς και άνισα: ενώ σε χώρες της Βόρειας και Δυτικής Ευρώπης οι διαθέσιμες θέσεις σε μονάδες μακροχρόνιας φροντίδας υπερβαίνουν τις 600 ανά 100.000 κατοίκους, η Ελλάδα παραμένει στις τελευταίες θέσεις με μόλις 26.

Αυτή η ανισότητα στη διαθεσιμότητα υποδομών αντανακλά όχι μόνο την υλική υστέρηση, αλλά και βαθύτερες κοινωνικές νοοτροπίες που εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν την αναπηρία ως περιθωριακή κατάσταση, παρά ως ζήτημα δικαιωμάτων. Στο πλαίσιο αυτό, η έλλειψη στεγαστικών δομών για τα άτομα με αναπηρία δεν είναι απλώς διοικητικό ή οικονομικό πρόβλημα· είναι ένδειξη ενός κοινωνικού συμβολαίου που παραμένει ελλιπές και ατελές.

 

Η Ελληνική περίπτωση

Στην Ελλάδα, η κατάσταση των δομών μακροχρόνιας διαμονής για άτομα με αναπηρία αποτυπώνεται ως ιδιαίτερα προβληματική. Παρά την ύπαρξη περίπου 431 στεγαστικών δομών (ΣΥΔ & ΜΨΑ) με συνολική δυναμικότητα μόλις 2.923 θέσεων, το μέγεθος αυτό είναι εξαιρετικά περιορισμένο σε σχέση με τον πραγματικό πληθυσμό των ΑμεΑ (πληθυσμός ΑμεΑ: 1.000.000). Οι αριθμοί αυτοί μεταφράζονται σε περίπου 26 κλίνες ανά 100.000 κατοίκους, το χαμηλότερο ποσοστό στην Ευρωπαϊκή Ένωση μαζί με τη Βουλγαρία. Για λόγους σύγκρισης, η Ολλανδία φτάνει τις 1.420 κλίνες ανά 100.000 κατοίκους, η Σουηδία τις 1.259 και το Βέλγιο τις 1.299.

Η αναντιστοιχία αυτή μεταξύ αναγκών και διαθέσιμων δομών δημιουργεί έλλειψη εγγυήσεων σε δομικό επίπεδο για τις οικογένειες. Το μείζον άλυτο ζήτημα, όπως επανειλημμένα έχει επισημάνει και ο Συνήγορος του Πολίτη, είναι τι συμβαίνει όταν ο γονέας ή ο φροντιστής δεν είναι σε θέση να συνεχίσει να παρέχει φροντίδα. Η απουσία επαρκών λύσεων μακροχρόνιας φιλοξενίας οδηγεί σε μια κοινωνική «παγίδα»: οι οικογένειες αναλαμβάνουν δυσανάλογα το βάρος της φροντίδας, χωρίς εναλλακτικές.

Παρά τις προσπάθειες που έγιναν μετά το 2000, με ίδρυση Μονάδων Ψυχοκοινωνικής Αποκατάστασης και Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης, η πρόοδος είναι άνιση και αποσπασματική. Ενώ την περίοδο 2000–2009 υπήρξε σημαντική αύξηση στη δημιουργία οικοτροφείων, και την περίοδο 2010–2019 περισσότερων ΣΥΔ, η τελευταία πενταετία (2020–2024) καταγράφει περιορισμένες νέες δομές, με συγκέντρωση κυρίως σε Αττική και Κεντρική Μακεδονία. Επιπλέον, οι υπάρχουσες μονάδες συχνά λειτουργούν υποστελεχωμένες, με ελλείψεις σε λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, ψυχολόγους και κοινωνικούς λειτουργούς, γεγονός που μειώνει την ποιότητα των παρεχόμενων υπηρεσιών.

Το αποτέλεσμα είναι ότι, ενώ τυπικά η Ελλάδα έχει υιοθετήσει το ευρωπαϊκό όραμα της αποϊδρυματοποίησης, στην πράξη δεν έχει διασφαλίσει την αξιοπρεπή και ανεξάρτητη διαβίωση για τους περισσότερους πολίτες με αναπηρία. Το κενό αυτό επιβαρύνεται περαιτέρω από την απουσία εξειδικευμένων δομών ανά κατηγορία αναπηρίας (π.χ. αυτισμός, νοητική υστέρηση, κινητικές αναπηρίες, τύφλωση), με αποτέλεσμα οι υφιστάμενες υποδομές να μην ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες των δικαιούχων.

Η κατάσταση αυτή δεν συνιστά απλώς ζήτημα κοινωνικής πολιτικής· αποτελεί παραβίαση θεμελιωδών δικαιωμάτων, καθώς το δικαίωμα στην αξιοπρεπή διαβίωση είναι αδιαπραγμάτευτο. Η έλλειψη στεγαστικών λύσεων μεταφράζεται σε κοινωνική περιθωριοποίηση, ενισχύει την εξάρτηση από τις οικογένειες και περιορίζει την κοινωνική συμμετοχή των ΑμεΑ. Με άλλα λόγια, αναντίρρητα, η Ελλάδα διατηρεί έναν φαύλο κύκλο αναπαραγωγής του αποκλεισμού, αντί να δημιουργεί συνθήκες ισότητας και συμπερίληψης.

 Χρονολογικά, oι περίοδοι 2000-2004 και 2005-2009 χαρακτηρίζονται από σημαντική ίδρυση ΜΨΑ - Οικοτροφείων. Αργότερα, η περίοδος 2010-2014 παρουσιάζει μια αξιοσημείωτη αύξηση στην ίδρυση ΣΥΔ - Διαμερισμάτων και ΣΥΔ - Οικοτροφείων όπως και ΜΨΑ - Προστατευόμενων Διαμερισμάτων ή οποία διατρέχει και το 2015-2019. Πιο πρόσφατα, την περίοδο 2020-2024, παρατηρείται δυναμικότερη τάση ίδρυσης ΣΥΔ (Διαμερισμάτων & Οικοτροφείων), με αξιοσημείωτη αύξηση στις Περιφερειακές. Ενότητες της Κεντρικής Μακεδονίας και Αττικής (πλην της ΠΕ Πειραιώς & Νήσων), ενώ ο ρυθμός ίδρυσης νέων ΜΨΑ - Οικοτροφείων φαίνεται να μειώνεται σημαντικά. Παρά τη θετική αυτή τάση, δεν αντιστοιχηθεί οι διαθέσιμες δομές στις πραγματικές ανάγκες του πληθυσμού των ΑμεΑ. 

Το 2022, ο υψηλότερος αριθμός κλινών σε δομές μακροχρόνιας φροντίδας καταγράφηκε στην Ολλανδία (1.420 ανά 100.000 κατοίκους). Ακολουθούν η Σουηδία (1.259) και το Βέλγιο (1.299). Στις περισσότερες άλλες χώρες της ΕΕ, για τις οποίες υπάρχουν διαθέσιμα στοιχεία, ο αριθμός των κλινών ξεπερνούσε τους 600 ανά 100.000 κατοίκους. Αντίθετα, η Ελλάδα και η Βουλγαρία κατέγραψαν τους χαμηλότερους αριθμούς, με 26 και 25 κλίνες ανά 100.000 κατοίκους αντίστοιχα. Τέλος, κατά την τελευταία δεκαετία, πανευρωπαϊκά καταγράφεται αύξηση 29% στην ιδρυματική διαβίωση για ενήλικες με αναπηρία, αναδεικνύοντας ότι η πρόοδος της αποϊδρυματοποίησης είναι πιο εμφανείς για τα παιδιά. 

 Επιπρόσθετα αξίζει να αναφερθεί ένα ακόμα καίριο πρόβλημα για την κοινότητα των ΑμεΑ όπως μας περιγράφει παρακάτω η Αντωνία Αναστασιάδου[1] στην Ελλάδα, η φροντίδα των παιδιών και των ατόμων με αναπηρία καθώς και η υποστήριξη των οικογενειών τους, μέσω άτυπων δικτύων, δεν είναι κάτι νέο. Εδώ και δεκαετίες, η φροντίδα και η υποστήριξη από τον στενό οικογενειακό κύκλο, από συγγενείς και φίλους, αντανακλά το κυρίαρχο παράδειγμα φροντίδας των ατόμων με αναπηρία, όπου η οικογένεια αναλαμβάνει τον πρωταγωνιστικό ρόλο. Συνοπτικά, οι γονείς καλούνται διαρκώς να προσαρμοστούν σε απαιτητικές και συχνά απρόβλεπτες καταστάσεις, αναλαμβάνοντας αυξημένες ευθύνες, ακόμα και όταν τα διαθέσιμα μέσα δεν επαρκούν.

Οι περιορισμένες παροχές και το έλλειμμα οργανωμένων και ολοκληρωμένων υπηρεσιών υποστήριξης, για τα άτομα με αναπηρία και τις οικογένειες τους, συνιστά μείζον πρόβλημα και χρειάζεται να είναι στο κέντρο κάθε πολιτικής που σχεδιάζεται για τον συγκεκριμένο πληθυσμό. Η οικογένεια – εκτός από τις υπηρεσίες φροντίδας- αναλαμβάνει και έναν συντονιστικό ρόλο μεταξύ των διαφόρων ειδικοτήτων και δομών (κέντρο αποκατάστασης, εργοθεραπευτή, ιατρό κοκ) διαθέτοντας ή μη τις αντίστοιχες δεξιότητες. Πολύ συχνά οι ίδιοι οι γονείς των παιδιών με αναπηρία είναι αυτοί, που χρειάζεται να προσφύγουν στο να βρουν κατάλληλες δομές και πρόσωπα που θα τους βοηθήσουν.

Σε πιλοτική έρευνα η οποία στηρίχθηκε σε ημιδομημένες συνεντεύξεις με επτά (7) γονείς παιδιών με αναπηρία στην Αττική, με στόχο να αναδειχθεί η διαπλοκή τυπικών και άτυπων δικτύων φροντίδας, τα ευρήματα -που αναδύονται- δείχνουν ότι η καθημερινή φροντίδα παραμένει κατ’ εξοχήν οικογενειοκεντρική, με τη μητέρα να λειτουργεί ως «άτυπος συντονιστής» ανάμεσα σε υπηρεσίες και επαγγελματίες. Χαρακτηριστικό απόσπασμα μιας μητέρας

«Στο τέλος εγώ κρατάω τις σημειώσεις, κλείνω τα ραντεβού και εξηγώ στον έναν τι είπε ο άλλος· αν δεν το κάνω εγώ, δεν μιλάει κανείς με κανέναν»

Από την πιλοτική εμπειρική διερεύνηση, διαφαίνεται ότι τα άτυπα δίκτυα (συγγενείς, φίλοι, κοινότητες γονέων), καλύπτουν κρίσιμα κενά πρόσβασης και συνέχειας, ενώ ο ρόλος της τοπικής αυτοδιοίκησης στη διασύνδεση παροχών εμφανίζεται άνισα ανεπτυγμένος μεταξύ διαφόρων δήμων. Το σύστημα θεσμικών φορέων χαρακτηρίζεται από κατακερματισμό και αποσπασματικότητα, με μεμονωμένες καλές πρακτικές αλλά χωρίς σταθερό ρυθμιστικό πλαίσιο.

 
Επιστρέφοντας ξανά στο κυρίως θέμα αυτού του άρθρου (ανεπάρκεια δομών διαμονής για ΑμεΑ) χρειάζεται να αναφερθούμε και σε ένα ακόμα φλέγον ζήτημα όπως το τι συμβαίνει όταν ο γονέας/φροντιστής/τρια συμβαίνει να φεύγει αναπάντεχα από τη ζωή και ο άνθρωπος με αναπηρία που συγκατοικεί δεν δύναται να ειδοποιήσει για το γεγονός. Σε τέτοιες περιπτώσεις το άτομο με αναπηρία ανακαλύπτεται τυχαία μετά από μέρες… ‘έγκλειστος’ και ‘αφρόντιστος’ μέσα στο σπίτι από κάποιον γείτονα ή συγγενή!

Καταλήγοντας έχει νόημα να προβληματιστούμε ..υπάρχουν ή όχι επαρκείς και άρτιες δομές διαμονής για ΑμεΑ ;

Υπάρχει ή όχι αποτελεσματική κρατική μέριμνα ;

Η τυπική απάντηση θα μπορούσε να είναι ναι, ουσιαστικά όμως είναι ΟΧΙ.

Στεφανία Βενιέρη

Κοινωνιολόγος-ερευνήτρια

https://www.facebook.com/stefania.xydias 
 

 

 

---

[1] Α. Αναστασιάδου (2025) Ανακοίνωση στο 3ο Θερινό Σχολείο για την Κοινωνική Πολιτική, Επιστημονική Εταιρία Κοινωνικής Πολιτικής, Τίτλος εισήγησης: Τίτλος: Τυπικά και άτυπα δίκτυα υποστήριξης οικογενειών παιδιών με αναπηρία: Μια διερεύνηση των σχέσεων και της συνεργασίας, Άγιος Ευστράτιος, 4-9 Ιουλίου 2025